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Patient empowerment et mouvement anti-vaccins : le défi ultime de l’éducation à l’ère de la post-verité

1 : Flambée du mouvement anti-vaccins

La période 2016-2018 aura été marquée en Europe et aux USA par la résurrection des mouvements anti-vaccins. En Italie, l’obligation vaccinale pour la rentrée à l’école maternelle et primaire est abrogée, seule une certification des parents étant maintenant nécessaire. Sur les réseaux sociaux, de multiples groupes existent permettant aux parents anti-vaccins de s’exprimer et de convaincre d’autres parents : entre temps, les morts d’enfants par “preventable diseases” se multiplient.

Les mouvements anti-vaccins, ça va loin : récemment, un hôtel en Italie faisait une certaine promotion pour ses clients. Celle-ci était que si ces derniers se déclaraient anti-vaccins sur les réseaux sociaux, ils recevaient automatiquement 50% de réduction sur leur séjour. Les autres, quant à eux, devaient payer le prix plein.

L’envie d’écrire ce blog-post m’est justement venue après avoir discuté ma dissertation pour l’obtention du certificat de médecine translationnelle (organisé par l’I3H à l’Université libre de Bruxelles) sur les vaccins et les mouvements anti-vaccins. Pour les intéressés, mon travail peut être retrouvé ici .

En voici un résumé :

  • La vaccination est la meilleure réussite en matière de santé publique.
  • Les mouvements anti-vaccins ont débuté suite à une publication frauduleuse du Dr Andrew Wakefield (par la suite retractée) qui a associé l’autisme à la vaccination rougeole-rubéole-oreillons.
  • L’Italie et l’Ukraine sont deux pays où les mouvements anti-vaccins sont le plus influents.
  • Au niveau psychologique, plusieurs composantes ont été identifiées en rapport avec le comportement anti-vaccins : méfiance envers les bénéfices, préoccupations par rapport aux effets, commercialisation du vaccin et préférence pour l’immunité naturelle.
  • Les pays qui ont le mieux fait face aux mouvements anti-vaccins (Australie et Allemagne) ont proposé des aides financières aux parents vaccinant leurs enfants et des sanctions importantes à ceux ne vaccinant pas leurs enfants.
  • En Norvège, Suède, Suisse et d’autres pays, la vaccination est faite sur base volontaire car les taux de vaccinations sont très élévés.

Le débat anti-vaccins soulève d’excellents points pour discuter du Patient Empowerment et appliquer ce discours à d’autres parcours de soins.

2. Patient empowerment (value-based)

Le patient empowerment (le vrai, celui où le patient est conducteur de sa propre santé) est un élément fondateur du paradigme de la value-based medicine.

Cette dernière est un modèle médical encore trop peu connu, celle-ci modifie la façon de percevoir la dimension “soins” et la relation médecin patient. En value-based medicine, le médecin est le “trusted advisor” du patient, il lui propose, selon la pathologie, la meilleure solution selon les principes de la fameuse “évidence-based medicine”. Le patient, conseillé, décide de la conduite finale à tenir, celle qui correspond le plus à ses valeurs, sa façon de concevoir son existence et son récit personnel (base de son identité).

Un exemple clair illustrant la value-based medicine est le patient diagnostiqué d’une pathologie terminale et ayant le choix entre deux traitements : le premier traitement donne peu d’années à vivre et cause peu de complications fonctionnelles, tandis que le deuxième traitement améliore la survie, mais donne plus de complications fonctionnelles.

Il ne faut pas oublier que l’aspect économique fait aussi partie, à coté du confort et de l’évidence-based medicine, de la value-based medicine. BHCT instruit d’ailleurs les acteurs de la santé de façon plus approfondie sur ce modèle des soins de santé (et leur site mérite une visite).

3. La dérive

Que se passe-t-il quand le patient conduit une voiture (sa santé) sans tenir compte de l’avis son instructeur de conduite, le médecin?

Je vais maintenant détailler trois cas cliniques relativement communs où le pronostic vital est engagé.

Premier cas :  des enfants dont les parents sont anti-vaccins, leur pédiatre ou médecin généraliste leur conseille la vaccination et ces derniers réfusent ; dans de nombreux cas récents, ceci a entrainé la mort de l’enfant.

Deuxième cas : un patient cancéreux sous chimiothérapie à qui l’on diagnostique une neutropénie fébrile et qui n’a absolument pas envie d’aller aux urgences.

Troisième cas, si l’on veut étendre le discours patient empowerment : l’exemple d’un patient atteint d’obésité morbide (par exemple BMI 70), dont l’espérance de vie est fortément réduite et qui réfuse tout changement de régime/chirurgie bariatrique.

Laquelle de ces trois situations nécessite une intervention, et que faire? Comment prévenir?

4. Permis de santé

Essayons de “benchmarker” ce qui est fait dans les pays où le taux vaccinal est meilleur et ce qui est fait dans les pays où le combat fut mené et vaincu contre les anti-vaccins (au moins pour l’instant) pour développer une  solution pragmatique et l’étendre aux autres domaines du patient empowerment.

Le problème de base est le patient ne réconnaissant pas ou n’acceptant pas une vérité médicale engageant un certain bénéfice santé ou pronostic vital.  Dans ce cas, le modèle de soins et de médecine lié à l’empowerment du patient ne peut pas être appliqué correctement.

Mettre en place un permis santé, au même titre que le permis de conduire, pourrait-il résoudre le problème?

Ce permis santé serait integré dans l’éducation obligatoire (et gratuite) de l’enfant, ou à des cours gratuits (obligatoires) pour adultes, et permettrait à l’individu emancipé de prendre des décisions de santé selon le modèle proposé par la value-based medicine (dans les cas où il peut être appliqué – les situations d’urgence n’en font souvent pas partie).

Néanmoins, des doutes d’application peuvent persister :

  • Un permis santé, devrait-il être accompagné d’un “enforcement”? En d’autres termes, que faire avec les résistants? Pour la question des vaccins, l’immunité de population (troupeau) rentre en jeu et la liberté individuelle en recevrait un coup majeur..
  • Les enfants et les personnes atteints de troubles psychiatriques devraient-ils confier la décision du “Best Interest” à leur famille proche équipée du permis? Le cas échéant, au médecin généraliste? Devrait on voir apparaître une figure externe de coordination médicale pour éviter la lésion du rapport médecin généraliste – patient?
  • Telle que l’obligation de vacciner, devrait-on installer d’autres obligations santé? Si oui, lesquelles?
  • En appliquant les principes australiens et allemands, devrait-on commencer à sanctionner d’autres mauvais comportements santé et récompenser de bons comportements? Si oui, lesquels?

C’est dans cette ère de la post-verité que l’éducation trouve son défi le plus grand : la défense ultime de la santé publique et la protection des mineurs et des plus démunis.

Ad Maiora Semper,

Giovanni Briganti.

 

Image : Les amants (Réné Magritte)

 

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